, instituer un Comité citoyen composé de 22 citoyens représentant la société dans sa diversité (en termes d'âge, de sexe, de catégorie socio-professionnelle, de lieu d'habitation) chargé de porter un regard critique sur le déroulé des États généraux. Ce comité a pris l'initiative d'approfondir deux sujets : la fin de vie et la génomique en pré-conceptionnel
, 157 et p. 144 à propos de l'information du corps médical sur les dispositions de la loi Claeys Leonetti sur la fin de vie
, Article L1418-1 CSP
, Il prend d'ailleurs soin de rappeler l'opposition exprimée lors des États généraux par les professionnels de santé aux pratiques d'euthanasie et du suicide assisté, p.137
, Avis n° 126 sur les demandes sociétales de recours à l'assistance médicale à la procréation, vol.15
, Cette libéralisation s'accompagne de sa proposition de maintenir l'interdiction de la gestation pour autrui, p.120
,
, Les références à ses précédents avis sont très nombreuses inscrivant sa présente réflexion dans les traces de ses interrogations passées, renforçant son expertise et sa légitimité
, Il fait peu de cas des risques médicaux avérés, et ne justifie pas les raisons qui le conduisent désormais à faire prévaloir le principe d'autonomie dans une situation où il n'y a ni nécessité médicale 50 ni souffrance identifiée chez la femme. C'est pourquoi on ne peut s'empêcher de se demander si le CCNE n'a pas été particulièrement influencé par les praticiens de l'AMP qui se sentent impuissants face à l'importance des demandes émanant de femmes mûres et s'il n'a pas vu, ainsi qu'aux suites (taux de réussite réduit des FIV avec ICSI et risques des grossesses tardives) 49
, Des occultations Concernant l'accès aux origines personnelles, le développement du numérique dans le champ sanitaire ou encore le dépistage pré-conceptionnel, le CCNE passe sous silence les conséquences négatives que ses propositions sont susceptibles d'avoir, en particulier les risques de fragilisation des principes qu'elles pourraient induire. Levée de l'anonymat versus non marchandisation. Entre les nombreux principes applicables à la bioéthique -dignité, liberté, fraternité, solidarité, gratuité
, En revanche il est surprenant qu'il n'envisage pas les effets que la reconnaissance du droit des enfants nés du don à la connaissance de leurs origines pourrait avoir sur des principes aussi essentiels en bioéthique que la gratuité et l'anonymat du don des produits et éléments du corps humain. Numérique en santé versus relation humaine. La fragilisation des principes ressort également des développements consacrés au numérique en santé. Le CCNE identifie deux risques qui se profilent avec ce qu'il appelle la diffusion de la médecine algorithmique : priver le patient de sa participation à la codécision médicale et systématiser des raisonnements réduisant la part d'individualité. Il met ainsi en exergue des menaces pesant sur les principes d'autonomie et de dignité. Cela ne l'empêche pourtant pas de se montrer très favorable au développement de toutes les applications numériques en santé au point que l'on peut craindre que le principe devienne le numérique, l'intervention humaine étant reléguée au rang d'exception. Conscient de cette difficulté, on ne peut les penser de manière dissociée et donc toucher à l'un sans envisager les conséquences sur les autres, ce que fait pourtant le CCNE. Ainsi, concernant les gamètes 52 , le Comité propose de revenir sur la règle d'anonymat du don
, Ce sont ces mêmes arguments qui sont repris par deux membres du CCNE signataires d'une position minoritaire (Yves Charpenel et Florence Gruat, p.131
, Le CCNE reconnaît que « la majorité de ces femmes enfanteraient spontanément et n'auraient finalement pas besoin de recourir à leurs ovocytes cryoconservés, p.120
, Il l'évoque quand il écrit que « si les femmes acceptaient de les donner, un stock d'ovocytes « jeunes » serait disponible pour l'AMP, vol.138, p.120
, On relèvera que, par une maladresse formelle, le CCNE n'envisage que « la levée de l'anonymat des futurs donneurs de sperme, p.127
, P, vol.34, p.73
, Par ailleurs le CCNE est sans doute animé par un principe de réalité. Des cas récents ont montré qu'il était possible, par un simple test salivaire et pour un modique coût, d'accéder par le biais de bases de données américaines à des informations sur les donneurs